血小板減少不想寫東西回憶這段時間的黑暗

血小板減少病友

	其實和很多寶媽一樣，我是不想寫東西回憶這段時間的黑暗的，但是還是覺得，如果寫了可以讓一些家長及時發現寶寶異常，有同樣情況不要著急崩潰，也是好的 我們家寶寶是接種了3次疫苗，最后一次肺炎疫苗后7天，我發現了異常，寶寶臉上出現了幾顆血點(其實那時候已經發現有些晚了，之前冒得我以為濕疹)，頭上有點血隱出現，口腔黏膜出血，本來我以為就是咽峽炎，一點也沒擔心，到了醫院抽血我就知道糟了(止血棒止了十幾分鐘都沒有止住) 然后就和其他寶媽一樣，拉去重癥監護室，簽病危通知書，那時候血小板14，抽了8管血，寶寶腿上沒有血了，護士就開始擠，腿上全是淤青，激素丙球一起上了，第一天只到了17，醫生說效果不好，如果升不上去，直接做骨穿，還好寶寶爭氣，第二天125，之后停了丙球，激素沖擊300多，但是因為感染了感冒，繼續住院觀察，蘇北醫生跟我說，盡量去蘇州，上?？?，因為揚州沒有什么血液科專家，我就帶寶寶去蘇州，上海都看了(因為心里很慌，很怕其他血液病) 現在我們都在上海復旦大學附屬兒童醫院就診，每個星期去一趟，激素藥也慢慢減停，昨天是停藥第十天，因為手臂上有出了一個血點，腿上也出了2個，帶去又抽了一次血，寶寶血小板復查289，沒有下降趨勢，我也就放心了，具體原因醫生也沒有說，就說了有一兩顆也正常，大人也有 其實我生完孩子是有輕度產后抑郁癥的，寶寶這次生病我又被當地醫生嚇破了膽，奶水也嚇沒有了，可以理解很多寶媽的心情，這時候如果有個人告訴我，這個病來勢洶洶，去的也快，我會好很多，我在小紅書看了很多寶寶媽媽寫的東西，真的給我特別大的鼓勵，哪怕評論我都一一找出來看，因為他們的寶寶基本都恢復了，我相信我家寶寶也可以的，也謝謝一些寶媽及時給我一些回復，真的特別感謝，還有家人的幫助（我媽找了好幾個得過這樣疾病的開導我，最大的47歲，孩子都跟我差不多大小了） 這個病是自愈的，所以孩子都需要一定時間，你比如我家寶停激素沖擊后改吃強的松后，血小板降了一個星期，300多降到了801那時候我天天哭，在第四天就穩定了，慢慢爬升，所以大家都要給寶寶一些時間的

周迅zhouxun

	http://www.morganchildsmusic.com/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸寫的血小板減少癥（itp）經驗。

舒暢shuchang

	經常說，這個病三分治 ，七分養，中藥屬于就屬于調養，身體養好了，感冒感染也少了，對于這個疾病是不是有一定的幫助，特別是一感冒感染就掉板的。再加上平時的飲食調理，充足睡眠，適量運動，這些輔助方面的做好，剩下的就只能交給時間了。

張蕾zhanglei

	常年板低，復查很重要的，itp確診沒有金標準，一直在路上。意味著有一部分人血小板減少只是初始疾病，這也是為什么很多人說itp轉其它疾病原因。

朱亞文zhuyawen

	難治性：一線二線無效，包括切脾后無效，且有癥狀，影響生活。癥狀包括，鼻血，自發性內出血……

李健lijian

	http://www.morganchildsmusic.com/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸寫的血小板減少癥（itp）經驗。

梅婷meiting

	多學習啊，慢性病靠自己懂病才能少走彎路。