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 | 2010年8月發現血小板減少以后，一直在網上尋找各種治療辦法，雖然沒有什么交流，但是她和病友們的樂觀一直感染著我。如今，切脾近半年。情況不錯。來跟大家分享一下我的治療過程。希望對大家有所幫助。
現在回想，其實我體質一直不是很好，小時候經常感冒。有一次半夜還鼻血幾個小時不止。后來不知道怎么的，就止住了，也沒進醫院檢查。后來也有過鼻子出血，也都止住了。大概是感冒啊，鼻血次數多了，也就不在乎了，所以從來沒去醫院檢查過，也不知道小時候是不是就血小板減少。反正在家發現一張08年的血常規檢查，那時候血小板是正常的。根據中醫的分析，我自己發現，我從小就是舌頭胖大，脾腎虛，大概這是導致血小板減少的主要原因吧。所以，多關心一下自己，讓自己身體棒棒的，也是件很重要的事情。好了，現在來講講我的治療經歷吧。
2010年8月，大學畢業一年，在福建莆田從事外貿客服工作。之前的半年是上夜班，很要人命的那種。那時候幾乎天天失眠，我一直覺得那是導致我血小板減少的主要原因?，F在給我一百萬我也不去上夜班了。哈哈
8月的某一天，我在邊上網邊吃鴨爪，（俺就好這口，O(∩_∩)O），突然發現牙齒上面好像沾了點東西，用手摸了下，手上有血，趕緊問同事，同事說我牙齒出血了。當時一個暈呀，怎么沒事突然出血呢，趕緊問在醫院上班的表姐。表姐問我還有什么其他癥狀，我說，手上有一些針眼樣的紅點點。她驚訝了一下，說，明天去醫院查個血吧！這下把我嚇得，以前讀書的時候學過，血有問題就是什么白血病呀，血友病啊，反正沒有一個好的。我就安慰自己，別自己嚇自己了啦，肯定沒事的。第二天找了個牙科醫院，當時沒想那么多，只想讓醫生幫我想辦法讓牙齒不流血了。那小護士一瞧，說我牙周炎，要我洗牙。心想，洗牙就不留血了的話就洗吧。我的那個天啦~~~~~~不洗還好，一洗那個血就花啦啦的了。我竟然還就這么回公司了。還跟我同學開玩笑說我變吸血鬼了。兩個小時，血都沒止住，我嚇到了。趕緊往那個牙科醫院跑。那里的醫生又給我止了一個小時，沒用。他無奈的說你去市醫院掛個急診打個止血針吧。
趕緊去掛急診，查血，血小板8千。查血的人說趕緊住院吧。急診的那個醫生不知道是干什么的。讓我打了個止血針就說要我回去觀察再說。于是，我吐了一個晚上的血?，F在想想就恨呀咋碰上那么個庸醫了。
第二天趕緊去住院，接著就是骨穿，然后確診血小板減少，當時根本不知道那是什么病。也不在乎，家里人誰都沒告訴。但同學被嚇壞了。趕緊打電話把我媽媽叫來了。當時老板幫我問了醫院一個醫生，那醫生說，沒關系，這跟感冒一樣，三天就出院了。我就那個樂呀，結果三天過去了，血小板升到五萬多，醫生說不能出院，問表姐，表姐說不能出院。剛開始是用的激素，后來醫生說激素沒用，要用丙球，說200一瓶，一天8瓶。我可是從來沒住過院的，而且家里條件不好，一筆錢都要算著用。一算帳我就死活不答應。醫生就說，那就用長春新堿吧。我也不知道那是個什么藥，但是便宜，那就用吧。用的同時醫生還要我用那個什么硫搓瞟吟。我也不知道是啥藥，醫生說他們醫院沒用，要去其他醫院買，老媽冒著臺風天氣就跑去其他醫院買回來了。以為吃了就會好。每天打完針了還跟老媽一起去外面逛個街什么的。一個星期又過去了，血小板降到了2千。比進院時候還低。心都涼了。湖南的親戚全部以為我進了什么小醫院治不好我。要我去三甲醫院，我進的就是三甲呀醫生再要求打丙球。只好答應。卻被告知他們醫院沒用。要去其他醫院買。我的個神啦。其他醫院一瓶開價800.還說不可能給我哪么多。被逼無奈，要求出院，出院前第二次輸血小板。
然后坐火車回到了長沙。到了湘雅醫院（都說北協和，南湘雅,所以湘雅醫院在我們這里是相當出名的了），掛了個專家號，一個很老的醫生，沒多說什么，查血常規，血小板還是2千。做骨穿，還是特發性血小板減少。醫生要求住院。湘雅的住院費對于我們來說是相當高的了。家里怕用錢，就在門診打了一個星期的針。血小板升到7千了。我那個高興啊。（沒心沒肺的，只要升了就樂呵。還是天天跟老媽逛街。醫生擺頭說換藥，用的重組介白素。還是要求住院。那時候快中秋了。都想回去過節。然后又是拿了藥就往家趕。血小板減少后第一次月經，那個血，又是個呼啦啦的，嚇死了。于是天天跑門診去掛止血敏。我一個人做這些。爸爸媽媽都去工作了。介白素用了一個星期，血小板升到5萬多了。又開始開心，以為好了。三天后，嘴里有血泡。手上也是。又跑到醫院去，血小板降到2萬多。自己找了個老中醫，開了點藥在家熬中藥。三天后，鼻子出血，進院。血小板為0.進院不到半個小時，所有親戚全部來了。醫生就開始嚇唬他們，什么有生命危險啊。然后我自己開玩笑說，別擔心，我算過命，算命的說我命長得很
接著醫生讓我用激素，出院以后我就發現自己胖了。手指發麻，還大把的掉頭發。提到激素我就怕了。但又沒辦法，激素一個星期，沒任何變化，說要用丙球。又講醫院沒有。好吧，轉到市醫院了。又是一堆檢查，然后激素，我開始強烈要求他們打丙球。因為快到生日了。想回家過生日。丙球7天，血小板又是升到了5萬了。還是在醫院過完了23歲生日。出院，又跑去吃中藥。不到一個星期，血小板又降到一萬左右了。又住院。這次醫生也拿我沒辦法了。說用最大劑量激素試試。三天就把我激得面目全非。連我親爸看了我生病前的照片都說不認識我了。血小板還是一萬多。沒什么變化。出院，三天后去縣中醫院測，血小板竟然升到了5萬多。我和老媽就在醫院門口大笑。那個高興呀。買了一個星期的中藥又做好了長期作戰的準備。三天后去人民醫院做肝功能檢查順便查了個血常規，竟然只有1千。我開始后悔，難道是不該吃中藥？？？接著是全親戚總動員。湊錢，再戰湘雅。
到了湘雅就掛了個急診號。哪里的護士就直接把我安排進了搶救室。搶救室的人看著我自己站在哪里，問我來干什么。我說，護士讓我來的。O(∩_∩)O~搶救室不肯要我，把我安排進了重癥監護室。那里的護士見我就說，第一次看見有人是走進來的。O(∩_∩)O哈哈~在哪里睡了三天，遇到了一個特別和藹的老醫生，我把我的情況跟他說了一遍。他就微笑的跟我說，別擔心，要有信心，會好的！當時心里就踏實了。然后他跟血液科的醫生建議讓我做脾塞栓。后來就轉到了血液科，做手術前的觀察。我承認，我命真不好，又遇上了一個讓人不爽的醫生。觀察了半個月，血小板一直是2千。做術前檢查，說我脾大，我之前在莆田也做過檢查，那時候說是無明顯腫大。然后醫生又嚇我。說脾大做手術效果可能會不理想，脾塞栓又可能復發。我又泄氣了。網上不是說脾大做手術比較好嗎？我就天天背著醫生罵他庸醫。還是決定手術了。手術前第一天輸丙球，一天血小板就升到6萬多了。我暈，又不想做手術了。醫生又跑來嚇我，這維持不了幾天的。哎，一狠心，動手術吧！
然后轉到外科，那個外科醫生竟然是個帥小伙（嘎嘎~犯花癡了）又開始抱怨激素把我毀成這個鬼樣子了。當時跟我一起要做脾切除的還有一個40多歲的叔叔，他是做了脾塞栓復發了的。我跟他同一天做了脾切除手術，手術一天后就出了隔離室。然后術后情況良好。一個星期后出院了。很遺憾的是，那個和我天動手術的叔叔好像情況不理想，他的脾臟都壞掉了。聽爸爸說好像是有癱瘓的可能。
手術以后我一直在家休息。家里人都不讓我想工作的事情，那時候激素還在吃。那個醫生說什么還讓我吃半年。聽了就想哭。我又咨詢了不少醫生，很多都說不用吃那么久，可以慢慢減量了。我就開始一個月減一片，終于把激素停了。然后血小板從出院時候是70萬降到了正常范圍內。很是高興。然后，又傻玩了一個月，天天就上網上網上網。實在無聊了。同學說他哪里要文員，問我去不。立馬答應了。去那邊想想不放心，加上頭有點暈暈的，又去查了個血常規，血小板只有87了。嚇得我趕緊往家跑。三天后血小板只有69了，醫生說，吃激素吧！我直接就嚇哭了。我不吃~~~~~~醫生無奈，給我開了個血復生，利可君，去藥店買藥的時候，藥店的人問我有沒有氣短，我說有點，她就給我推薦了另外一種藥。我吃了一個星期就沒吃了。一個星期后復查血小板正常了。然后現在就單單吃血復生。吃了兩個星期，再去湘雅醫院，血小板158.這是最后一次查血常規?，F在血復生開始減量了。我依然在家休息，明天再去查一下血小板。呵呵
希望這次是真的好了。因為醫生說有復發的可能，所以我想慢慢把自己身體養好。身體好了，什么都好了~~~~~~最后，送各位病友那位老醫生跟我說的那句話：，別擔心，要有信心，會好的！
切脾一年了。很慶幸一切都好?，F在就想更好的調理身體。然后再努力找份輕松點兒的工作，再找個男人嫁了。。哇塞~~~生活其實可以很美好的~多做點白日夢安慰一下自己也是可以滴~
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發表于 2020-4-8 15:00:14
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