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                ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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                兒童急性血小板減少性紫癜找不到血小板下降的原因

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                樓主
                發表于 2020-3-10 10:33:58 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
                我女兒1.20日滿1歲,出去玩有跟得過幼兒急診的,比她小2個月的孩子有唾沫接觸過,22 日種水豆疫苗,23日觀察了一天,未見異常,24日零晨吃奶,快吃完時就吐奶了,24日早上10 點過起床,就發現發燒了,一量就39了,再量又39.4 了。趕緊物理降溫,吃美林。24日下午2點左右燒退,看她精神不錯,又吃了點粥,就帶她出去曬太陽玩了會兒,期間一直觀察體溫,一個小時后就回家睡覺,下午6點左右醒來又燒到39度了,24日晚上帶女兒去兒童醫院掛急診,醫生查了血,看了喉嚨 說可能是病毒引起的上呼吸道感染,但不嚴重,讓回家繼續觀察,燒趕了就吃美林,后來是美林和泰諾林換著吃的。剛開始我們以為是發幼兒急診,就隨時觀察體溫,她醒著的時候體溫就正常,一睡覺溫度就直奔39度去了,就這么反復高燒持續到了26日,又去兒童醫院查了血,看了醫生,醫生說是病毒感染,喉嚨有點紅腫了,那時血小板都還是正常的,讓繼續觀察,說病毒感染引起的發燒至少要持續一周,我們又回家,吃醫生開的中成退燒和治上呼吸道感染的藥。27日發現女兒開始咳嗽,而且是咳的很深沉的那種,繼續反復的高燒 又跑到兒童醫院檢查,依然說是病毒引起上呼吸道感染,繼續吃藥回家觀察,病毒感冒只能靠自己抵抗。
                28 日女兒依然反復間斷性的高燒,加上咳嗽厲害,晚上去兒童醫院掛急診,查了血,還是病毒感染,那時血小板還是正常得,醫生看了說肺部有雜音,前成支氣管炎了,建議輸液,我們同意了,就給輸了阿莫西林和喜炎平。
                29日零晨1點回家睡下,4點女兒醒了,一量體溫39.9,又趕緊物理降溫,吃退燒藥,一個小時后燒退到38的樣子又睡下了。
                29日下午又去華西附二院看醫生治支氣管炎,那時體溫37.4不到,醫生說不是幼兒急診,是病毒感染,那時已經沒發燒了,回家吃支氣管炎的藥。
                30 日,全身開始出現小紅點,我以為診子出來了,打電話問過兩個朋友確認了,就沒管她了,31日小紅點有增多,就是皮下組織出血了,1號是出紅點第三天,未見消退跡像,去社區找老兒科醫生給女兒看支氣管炎,順便問了醫生,這個紅點大概幾天能消。
                醫生看了說不像是出診子,像是紫癜,讓查血,結果血小板就降到了74,醫生說沒關系,會自己好的,回家老公不放心,找到當醫生的朋友問,建議去血液科檢查,2號我們又去兒童醫院,連查兩次血都只有3個血小板,醫生開了入院證,但是住院部很遠,我們又跑到華西附二院掛急診,醫生建議我們先輸丙球看效果 背著我給老公下了病危通知,然后我們就在急診觀察室住下了,2號晚上輸了三瓶丙球和抗生素(支氣管炎還沒好),3號查血小板升到7,繼續輸了三瓶病球和消炎藥,4號查血小板升到26了,醫生建議我們做骨穿,但是醫院要求是30以上才可以做,我們還不到標準,老公跟骨穿醫生聊過,最后還是放棄,4號停藥,久只輸可消炎藥,5號查血小板降到15了,醫生建議輸血小板,沖上去后再做骨穿,老公一邊聯系我血液中心血小板的事情,一邊聯系住院,又跑門診看專家,5號一連看了三個血液科專家,有一個不建議輸血小板,斬釘截鐵診斷是急性血小板減肥性紫癜,建議輸三天地米,然后呢再查,并且開了條蓋了章給急診室,5號晚上就輸了地米,放棄輸入血小板,7號一早輸完液,下午查血小板升到74了,醫生讓回家繼續吃強的松,一日三次,每次一顆,當時女兒已經瘦到了只有16 斤的樣子。
                回家吃藥,12 號復診,降到了57,醫生說是正常的,16號再復診繼續降到了21,支氣管炎復發,回家吃了頭包克肟,和一些化痰止咳的藥,19號復診,血小板升了一個22,23號復診漲到了45,26號復診,血小板漲到了69,支氣管炎好了,上呼吸道還有點紅,吃了抗感顆粒和壯彤,29 號復診,一下又跌到了40,支氣管炎和上呼吸道已好了,這讓我們很郁悶,醫生也想不通為什么又會降,讓加藥量,每天早晚各吃2顆強得松,目前沒敢加。我們在家天天給她吃紅花生皮和紅豆,有吃鴨肝。從69到40期間有吃過牛肉,雞肉和雞肝,找不到下降的原因。


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                發表于 2020-3-10 10:35:31 | 只看該作者
                1歲幼兒,發現出血點前8天有疫苗接種史,6天前反復發熱,發現血小板減少后給予6只丙種球蛋白(不知道2.5g還是5g一支),8公斤,理論0.4g/kg/d*5d或者2天輸注5d總量。所以你女兒應該輸15g。所以劑量應該夠了。已經連續應用24天激素,血小板波動22-74.地塞米松劑量不詳,不過你女兒目前一天20mg強的松劑量并不少。理論上不該超過2片,所以我建議你最好咨詢??漆t生,盡快減停激素。因為激素會降低抵抗力,而反復感染也會導致血小板下降,所以是一個惡性循環,還有激素會影響幼兒發育,建議晨起頓服。第三、建議血小板低于3萬時,每周用一次丙球,每次一支2.5g,連用5-6周,保持血小板在安全范圍即可。
                祝你家寶寶早日康復

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                 樓主| 發表于 2020-3-10 10:35:44 | 只看該作者
                今天又去查板了,較于2.27日的40跌到了34,一天看可三個血液科的專家教授,有兩個是建議加量,加到每天4顆,加上之前我們一直看的那個醫生,就3個醫生建議加量至4顆每天了。截止目前我們還沒有開始加量。另外,我們喂強的松,是混著幾小塊餅干給孩子吃的,是不是方法有問題?怎么樣喂才是正確有效的方式?還有,如果加量止每天4顆 醫生讓早晚各兩顆,這樣吃法是否合適?女兒可能感冒還沒好,完全,又打噴涕,這幾天一直都是,醫生又說喉嚨沒啥,擔心又感冒復發,今天開始又吃抗感顆粒和壯彤。

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                發表于 2021-6-9 01:59:38 | 只看該作者
                http://www.morganchildsmusic.com/thread-16537-1-1.html 這一篇帖子里面,總結了,忌口,食療,骨穿和血常規報告怎么看,以及幽門螺桿菌感染相關,抗核抗體知識,出血止血經驗,等等。

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                發表于 2021-6-9 08:09:21 | 只看該作者
                對于itp來講,最怕的是有出血,毫不夸張的說,不出血,人體不需要血小板!!!

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                發表于 2021-6-9 18:23:59 | 只看該作者
                對于itp來講,最怕的是有出血,毫不夸張的說,不出血,人體不需要血小板!!!

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                發表于 2021-6-10 00:18:47 | 只看該作者
                有時候吧  時間是最好的藥了  你不去管它  說不定哪天驚喜就來了。過度用藥不見得多好。

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                發表于 2021-6-28 16:59:58 | 只看該作者
                ITP都是找不到原因的

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