慢性病同病相憐，血小板減少患者群互助

滄桑為飲

	慢性病病友 同病相憐 一般慢性病比如：免疫性血小板減少癥、再障、結締組織病…等等，都有病程長且很難完全治愈的特性，因此慢性病患者除了身體有病之外，心理或多或少也會產生一些“疾病”。他們一般會把注意力過度集中到自身病情，以致對外界事物缺乏關心，長期下來會過度封閉自己。 而另一方面，“同病相憐”的患者之間卻有著天然的信任感，病友之間的相互鼓勵能給患者帶來積極的人生導向。這種病友之間的關心甚至連家人也無法替代。 抱團取暖 調查顯示，95%的患者都有和病友交流的需求，僅5%表示無所謂。另外，在交流內容的需求（多選題）中，67%的患者表示希望能相互關懷勉勵，65%的患者表示想交流治療經驗，其他交流內容還包括醫療費用等。形象地闡述這個調查結果就是，同病患者之間的交流欲望是非常強烈的，而且患者之間除了交流治療經驗之外，他們也希望從對方身上獲得動力。 相比于一些治療經驗貼，如果病友的發貼內容是關于自身治療過程中的一些勵志故事，病友回復一般會異常熱烈。社區中一些經常傳遞正能量、并且保持樂觀生活態度的病友成為了“明星”。 加入患者群的好處 一、不再孤軍奮斗 大多數恐懼感，都來自于對未知事物的陌生感以及自我想象。 當人們得知可能是惡性血液病時，會陷入到不安、懷疑被誤診、不敢相信的狀態；確診后，人們往往又會很快陷入到對疾病的恐懼之中。 在經歷一段時間的治療后，由于對血小板減少這個病開始產生有了一定的了解，陌生感逐漸消退，患者和家屬往往會慢慢平復心情，進入到“平靜期”。 但這個過程有時會很短，有時卻會很漫長，這對于患者來說很不好。因為如果不能快速進入到平靜期并及時開始規范治療，形成良好的患者依從性，則很可能耽誤治療。 這種恐懼和焦慮，還可能隨時跟著患者病情變化、治療方案變化而再度出現… 2022病友群 因此，血小板減少患者如能在剛確診階段就加入到一個成熟的病友交流群，則可以快速獲得其他“老病友”的鼓勵和安慰，讓自己感覺不再孤軍奮斗，從而更快進入到平靜期，積極配合治療，遭遇挫折也不易陷入絕望。 二、相似病情借鑒 越來越多的病友群，說明了它們對患者確實有價值。 在病友群中，會有很多病情與自己相似的病友。他們之前的經歷，無論是失誤還是成功經驗，都非常寶貴。 值得借鑒的內容包括但不限于：知名專家的治療思路、與自己不同的治療選擇、某類治療的身體真實感受/副作用/療效等。 個體差異大：特別需要注意的是，即便病情相似，依然絕對不可以“照抄作業”。 三、少走彎路 由于缺乏專業醫學知識以及對疾病的了解，加之海量的謠言或誤導信息充斥于坊間或各個網絡平臺，患者非常容易被“7天血小板升到正常，14天根治永不復發”、“輕松治愈ITP”、“純中藥毫無副作用”等虛假夸大宣傳吸引，甚至陷入到騙局之中，放棄規范治療，受到不可逆轉的巨大傷害。 而在數百人規模的群中，不乏見多識廣的病友，以及類似的受害者，他們會用自己或其他病友血淋淋的教訓，幫新人不重蹈覆轍。 另外，即便是新出爐的謠言，在一個成熟的病友群中，一定會有人提出質疑或進行阻攔，讓患者不會因為沖動輕易做出選擇。 偶爾也會有一些患者/家屬本身，因為認知能力有限，反而成為了騙子們的小幫手，在群內散播具有嚴重誤導性的醫療信息。 因此，選擇病友群的一項重要判斷依據，是群主對此類問題的容忍度和專業度（專業度不足難以鑒別），以及病友們對此類信息的方案程度。 身處黑暗，卻仍愿意幫助他人，給予他人溫暖，同時也讓自己獲得溫暖。這便是病友群的魅力所在吧。 https://www.itp6.com/病友網站 病患共建自己的網站 ITP6病友網站的宗旨：利用互聯網聯系各地病友，互相幫助互相扶持，以達到交流治療經驗、共享醫療信息、抵制虛假廣告，病友互助是由全國各地血小板減少患者共建的一個病友自己的網站。 了解和自己一樣疾病的患者，他們的癥狀、治療反饋和就醫選擇; 學習和他所患相同疾病的病友，所采用的藥品、臨床治療、檢查、心理治療、護理等，以及治療反饋情況; 分享自己的治療經驗，一邊幫助他人，一邊獲得醫生的幫助。 本著為廣大血小板減少病友提供更多治療與控制疾患的信息服務的宗旨，致力于普及和推廣治療與控制的醫學知識，抱定促進更多血小板減少病友及醫患之間的交流與溝通的目標，為病友減輕精神痛苦，增強病友在疾患狀態下的生活工作能力，互助友愛精神和樂觀向上的生活態度，使之適應社會工作和日常生活的要求并提高血小板減少病友生活質量。 祝愿病友早日治愈 找到你的病友組織； 發現和自己病情相似或相同的病友； 獲得有價值的治療和護理信息； 與病友分享交流治療和護理經驗； 針對自身的治療方案或有任何不適的感受，應第一時間到醫院咨詢醫生，而不可輕信網上或某些廣告醫院鏈接虛假夸大宣傳、恐嚇性說法！