加入患者群的好處

煙花易冷

	加入患者群的好處一、不再孤軍奮斗 有些疾病的痛苦其實反而與家人不便溝通，為什么，因為這些痛苦有時候就源于對自己所愛的人的擔心、對所愛人給予的關懷的另一種愧疚。這個時候其實相同狀況的病友更容易互訴衷腸–同病相憐，哀自心來！ 大多數恐懼感，都來自于對未知事物的陌生感以及自我想象。 當人們得知可能是“惡性血液??？”時，會陷入到不安、懷疑被誤診、不敢相信的狀態；確診后，人們往往又會很快陷入到對疾病的恐懼之中。 在經歷一段時間的治療后，由于對血小板減少這個病開始產生有了一定的了解，陌生感逐漸消退，患者和家屬往往會慢慢平復心情，進入到“平靜期”。 不是一個人戰斗 但這個過程有時會很短，有時卻會很漫長，這對于患者來說很不好。因為如果不能快速進入到平靜期并及時開始規范治療，形成良好的患者依從性，則很可能耽誤治療。 這種恐懼和焦慮，還可能隨時跟著患者病情變化、治療方案變化而再度出現… 因此，血小板減少患者如能在剛確診階段就加入到一個成熟的病友交流群，則可以快速獲得其他“老病友”的鼓勵和安慰，讓自己感覺不再孤軍奮斗，從而更快進入到平靜期，積極配合治療，遭遇挫折也不易陷入絕望。 自身身處黑暗，卻仍愿意幫助他人，給予他人溫暖，同時也讓自己獲得溫暖。這便是病友群的魅力所在吧。 二、相似病情借鑒 越來越多的病友群，說明了它們對患者確實有價值。 在病友群中，會有很多病情與自己相似的病友。他們之前的經歷，無論是失誤還是成功經驗，都非常寶貴。 值得借鑒的內容包括但不限于：知名專家的治療思路、與自己不同的治療選擇、某類治療的身體真實感受/副作用/療效等。 特別需要注意的是，即便病情相似，依然絕對不可以“照抄作業”。 科普知識 病友群里的氣氛要正確的引導，這個引導除了老病友還有很重要的是大家信任的醫生。一個醫生眼里有一千個患者，但一千個患者眼里只有一個醫生。病友剛剛入群時，交流的內容主要是尋醫問藥，傾訴病痛，很多人對于疾病可以說除了感性認識之外，基本一無所知，或某些知識來自于網絡信息，或是某個病友的道聽途說。 這種茫然，這種無緒的無知，可以在疾病診療中克服，對于疾病的認識逐步提高，從而更加理性地面對疾病，相互鼓勵支持，很多人因此成為了好友。很多病友交流群是因病而建，開始時重點在“病”，了解“病”，知道“病”，面對“病”。 三、少走彎路大神病友指路 由于缺乏專業醫學知識以及對疾病的了解，加之海量的謠言或誤導信息充斥于坊間或各個網絡平臺，患者非常容易被“7天血小板升到正常，14天根治永不復發”、“輕松治愈ITP”、“純中藥毫無副作用”等虛假夸大宣傳的私立（莆田系）醫院吸引，甚至陷入到騙局之中，放棄規范治療，受到不可逆轉的巨大傷害。 而在數百人規模的群中，不乏見多識廣的病友，以及類似的受害者，他們會用自己或其他病友血淋淋的教訓，幫新人不重蹈覆轍。 另外，即便是新出爐的謠言，在一個成熟的病友群中，一定會有人提出質疑或進行阻攔，讓患者不會因為沖動輕易做出選擇。 偶爾也會有一些患者/家屬本身，因為認知能力有限，反而成為了騙子們的小幫手，在群內散播具有嚴重誤導性的醫療信息。 因此，選擇病友群是一項重要判斷依據，是群主對此類問題的容忍度和專業度（專業度不足難以鑒別），以及病友們對此類信息的方案程度。 病友中能夠自己面對疾病還能出來進行互助，疏導者的是具有真正的大愛。 在瀏覽ITP6病友網站（https://www.itp6.com/）中，病友們可以接觸到病友分享的治療經驗貼，正確的疾病知識文章，治療過程以及推薦正規三甲醫院經驗豐富的名醫等等。