寫在女兒從ITP到確診為紅斑狼瘡時

等待

	三甲醫院教授說是ITP 2020年6月6日，一個永世難忘的日子。 女兒17歲，高三，正是拼搏的重要時刻。女兒一直身體很好，小時候感冒也打過一些抗生素，長大后身體還不錯，用“皮實”形容不為過。一直糾結要不要租個房子改善生活，孩子爸說沒必要慣著。 腿上的出血點讓我心里“咯噔”一下——血小板減少。外婆曾是這病，氨肽素是她常吃的藥，一直活到七十多歲，牙齒流血是常態。 我建議直接去省城三甲，老公不以為然，這么皮實的孩子能有啥事？女人頭發長見識短，一點點事就驚慌失措。 到市級醫院，驗血，血小板1，兩次電話通知立即入院。還在猶豫著要不要去省城，老公怕出意外，就市醫院吧。 免疫檢查抗核抗體陽性（核顆粒型1：320+胞漿顆粒型1：1000），當時風濕免疫科會診，沒弄出所以然。下了ITP的結論。丙球、激素、輸血小板、TPO，各種都用上了，三天，血小板到35，高興，這沒毛病呀，這病好治啊。我的無知。 還是不放心，要求出院到省城進一步骨穿，ITP。老公說西藥猛如虎，中藥吧。激素是吃上了，12粒開始。孩子一下子胖到變形。配合中藥。效果挺好，邊減激素，血小板還能保持100以上。省城三甲中醫院的教授很篤定的說是ITP，慒懂的我們又去做了風濕免疫檢查，全陰（我們不知道激素會導致全陰，醫生也沒說），彈冠相慶，就是ITP，教授都這樣說了，還有什么好懷疑？ 天津血研所結論是ITP 11月份，激素減停2個月，血小板4。入院打止血針，觀察。中藥。一周后升到90。21年1月，血小板6。問了中醫，安慰我不用擔心，另外給我開了七副藥，囑經期吃。我像拿到了尚方寶劍，安心多了。寶劍失靈，月經大出血，血崩?？h醫院丙球，沒效。血紅蛋白直接跌到60，嚴重貧血。救護車拉往省城。激素輸血小板TPO。吃媽富隆。 21年4月，潑尼松減停一個月后血小板0。做了風濕免疫檢查，一切指針都好，只有抗核糖體P蛋白抗體++，醫生說沒問題。新一輪激素。其間，[color=var(--theme-color)]萬哥提醒我服艾曲，老公視西藥為洪水猛獸，不同意。 21年8月，月經出血不止。潑尼松減停半個月后血小板6。骨穿還是ITP。 21年11月，免疫檢查抗DSdn弱陽性，醫生有些緊張，風濕免疫會診，又沒弄出所以然。第五輪激素時，沖擊地米已沒有效果了。月經又是止不住。不得已，加優思明，改服艾曲，板值191-152-75-19-26-35，改服海曲（報銷），板值28-15-29-0。 22年2月，天津血研所，免疫檢查抗核抗體滴度1：320，不提示狼瘡抗凝物存在。結論還是ITP。 北京協和醫院被診斷為紅斑狼瘡 22年5月，血小板0，阿伐曲無效，免疫檢查抗SSA弱陽性，抗核抗體陽性（1：160均質+胞漿顆粒型），抗雙鏈DNA陽性，被診斷為紅斑狼瘡。 ITP的排查永遠在路上， 這是群里經常提醒病友們的。萬哥、澄爸、[color=var(--theme-color)]軍刀沒少指導和幫助，只可惜天意弄人，我們走過的彎路太多，按照北京協和醫院教授的說法，你孩子在第一次診斷時就不能單純診斷為血液病，至少是風濕免疫相關疾病。潑尼松有效一減停就掉，你們還一二再再二三的吃，再二三的減停，現在孩子用了兩次美羅華，吃著潑尼松、環孢素和紛樂，但血小板的情況不太好，就是與之前過度治療密切相關（多輪激素；沒有出血癥狀時激素+丙球+TPO+輸血小板聯合用藥）。 心里難受，但還是寫下這篇文章，希望病友們吸取我的幾點教訓，少走彎路： 1.任何血液病都不是小事，首診首選省城三甲，最好是北京上海等，誤診誤判和過度治療是小醫院經常發生的事情； 2.ITP的排查永遠在路上； 3.免疫病的激素不能輕易減停； 4.中藥只能作為輔助治療，不要抱過高期望； 5.萬哥、澄爸、軍刀他們經驗豐富又有愛，聽他們的沒錯。 補充的是：孩子剛剛發病時血小板低，補體C3低。后來檢查補體C3低，時不時白細胞低。月經大出血后一直紅細胞也低。成了三系低。好在孩子現在吃、睡都不錯，除了血小板低，白細胞、紅細胞都正常，她還年輕，希望有翻盤的機會，請求老天給她一個明媚、快樂的未來。也祝其他病友早日康復！ 一位焦灼無力的母親 2022年7月24日