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逝去的青春

	加入血小板減少病友交流群知識文章深入了解疾??！ 1.初發病必讀：血小板減少新病友引導(ITP?) 2.病友群交流的常聊問題！ 3.ITP確診前 需做的18種疾病排查 4.免疫性血小板減少癥治療目的 備孕孕產群公告 提示： 未懷孕的血小板減少病友，懷孕前做足檢查。確診自己的疾病，最重要一點，確保不是免疫病，已經懷孕的過程中可以有多種選擇，最佳性價比就是糖皮質激素。再次，孩子出生可能也會板低，首先化驗，然后再考慮注射疫苗。切記切記?。?！(因為近期看到很多不懂疾病的在交流問題，忽略了很多重要細節，特提示，希望看到放在心上) 病友敞開心扉交流好處多 1.同病相憐的病友一起交流心得，用藥等等。醫生太忙了，只有病人和家屬才會真正關心病人。久病成醫，患者之間的交流應該會對彼此有益。 2.有效且可靠的信息以及互相鼓勵支持是至關重要的。一個最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患，在一定程度上失去社會功能之后，有一個互幫互助的平臺是十分重要的。 3.作為患者，我希望有基本的常識， 我去這些網站是為了獲取知識，從而可以跟醫生更好的討論我的病情， 并作出合理決策。不是不相信醫生，相反，是為了更好的理解醫生。 4.從很多程度來講，對患者和家屬來說。最為珍貴的是信息，也就是只有恰當、合適的信息，協助他們制定相應的治療決策，少走彎路。 5.那么節省的費用，獲得的收益是最為大的。這需要去主動積極地看待這些病友群，去主動學習。探討。也參與分享。 病友防騙 1.得了同種疾病的病友聚在一起，交流經驗，抱團取暖本是件好事，但卻有人打著病友的幌子，潛伏在這一個個網絡病友群中，大肆行騙。 2.進入互聯網時代，信息更加多樣和透明化了，建議病友自己擦亮雙眼，患者在求醫問藥時，一定要非常熟悉互聯網的操作，如果不熟悉，不要輕易進行金錢交易行為，避免上當。 3.打著根治不復發的這些標語的，他們經常 忽悠，夸夸其談，口若懸河！ 4.各微信病友群若發現有醫托藥托等任何問題，可以向各群管理員舉報。 5.為維護好群內環境，群里只有病友及家屬/親友們的互相交流，以互相鼓勵、交流抗病經驗為主！其他打廣告、推銷等人員禁止入群。建立病友群的初衷是無奈，也希望這各個病友群能夠隨著每個患者的愈后而逐漸解散！