ITP媽媽和孩子的故事

隨夢而飛

	我是一個ITP寶寶的媽媽，之前總在潛水，默默關注大家的交流，今天突然很想把我和我家阿寶抗擊ITP的故事分享給大家，希望我們的故事可以給ITP爸爸媽媽們一些力量和勇氣。 我家阿寶從出生一直很健康，一歲前甚至都沒有過感冒發燒，阿寶11個月去體檢，檢查了很多，包括血項，一切都很正常。 阿寶13個月的時候，因為腹瀉去醫院，血常規顯示血小板27，醫生給報了危急值，讓立刻去血液科就診，根據血液科醫生建議，我們連續幾天多次復查血項，血小板一直在20-30之間，后入院完善了很多檢查，包括令我心疼到破碎的骨穿，最終確診了ITP，從此我們一家人陪伴阿寶走上了抗擊ITP的漫漫長路。 我們最初使用丙球沖擊，沖擊后可以維持3周正常血小板，3周后會降回20-25之間，反復幾次后，醫生建議使用大劑量激素沖擊，由于對激素有種畏懼心理，我和愛人商議后拒絕了，我們開始采用二線治療，艾曲波帕，最初每天吃1/2粒，復查血小板沒有升，逐漸加量，最后每天吃1粒，連續使用3個月后，血小板依然20多，后醫生判定艾曲無效停藥了。停藥后阿寶的血小板一直在20附近徘徊，20是危險值，阿寶那時剛學會走路，又非常調皮，每天我都在擔心他有磕碰或者摔跤，煎熬了一段時間后，我們又用回了丙球，這次醫生給的方案是半量丙球沖擊，每3周沖擊一次，連續6次，這次治療中，我們反復住院出院，中間還經歷了丙球漏液，導致阿寶小腳丫腫了2周，目前還有一個大疤，治療的過程總是很漫長，6次終于結束了，但是幸運之神還沒有眷顧到我們，停藥后我們血小板又降回了20。這時候距離確診已經馬上一年了，再不恢復就是慢性ITP了，慢性自愈可能性會低一些。此時，只能寄希望于激素，我們開始使用大劑量地塞米松沖擊，第一次沖擊后，阿寶身上開始起紅疹，加上阿寶血小板本身就低，身上被撓出來很多出血點，很不幸，激素過敏的寶寶少之又少（激素本身其實有抗過敏的功效），被我們趕上了。所以用了一次激素后，我們停藥了。這次，我和愛人商量后，我們決定，觀察，不再折騰阿寶了，我們堅信，只要保護好阿寶，總有一天阿寶會自己好起來的。這次治療以后，我們開始每天只吃小中藥（槐杞黃），別的不做任何干預，能做的事情就是保護好阿寶，定期復查。 自從我們決定觀察以后，我和愛人決定這次放寬心一些，我們不再因為擔心而不讓阿寶去做一些事情，比如說滑梯，蹦床，之前我會因為擔心他有危險，從不讓他去玩，他也很乖，總是在一旁默默看別的小朋友玩，但是現在我嘗試在時刻盯緊阿寶的情況下，放他去做一些他喜歡做的事情，看到他玩滑梯玩蹦床玩得很開心，我也在堅定自己的想法，給阿寶一個正常的成長環境，我相信阿寶總有一天會好起來的。 后來，我們逐漸拉長了復查頻率，最初每周復查，后來每2周復查，最后每3周復查，復查了多少次我已經記不太清楚了，大概有三四個月的時間吧，血小板一直處于20多，穩定得低著。突然有一次，我在上班，我媽媽和我愛人帶阿寶去復查，我愛人用激動到哭泣的聲音給我打電話，告訴我阿寶血小板86了！等了這么久，終于等來這一天了，激動之心，無以言表，說激動到滿臉淚水也不為過吧。再后來，過了三周左右，又復查一次，血小板242，我的阿寶，他自己好起來了，阿寶他是我們全家的小天使，阿寶，是我的大英雄，是我生命中最偉大的英雄。 自從阿寶確診ITP，我每天總是在走路時，吃飯時，工作時，睡覺前，突然想到這件事，在某時某刻，內心一個角落突然被擊中，然后疼痛，反反復復，周而復始，我相信ITP的爸爸媽媽們，都可以理解這種感受吧。 但是我們要有一個信念，寶寶會好起來的，我相信每個寶寶都在努力地恢復，我們要相信寶寶，也要相信自己。 今天去醫院了，又給我阿寶開了復查的化驗單，3周后我會再帶阿寶去復查。每一個ITP的爸爸媽媽，在對抗疾病的日子里，既平凡，又偉大。 致敬所有ITP的爸爸媽媽們！