徹底停艾曲藥，血小板一直正常

昨日之前

	我是一位大齡媽媽，我家孩子是2018年4月23日出生的，我對孩子充滿著期待，今生不求孩子大富大貴，只求孩子一生平安、健康！ 平時不注意，就在2020年的8月23日那天，突然發現孩子腿上有幾個小紅點,當時就想了出的是疹子，也沒有其它癥狀，等到下午，我就帶著孩子去河南省鄭州市兒童醫院，醫生讓做血常規檢查，本來血常規結果半個小時出來，我左等右等結果再出不來了。我就去問檢驗科，他們說血有問題，需要再做一次檢查。當時我心里忐忑不安起來，會有什么問題呀？我想孩子自從出生，身體一直很好，說實話的平時幾乎就沒感冒過，這會有什么問題？帶著這個疑問又做了一次血常規檢查，這次醫生說血小板10，這一下子把我嚇蒙了。就像晴天霹靂一樣，怎么會這樣呀？醫生直接給我們開了住院單，孩子住進了醫院。 在住院部，看到那么多孩子都是血液有問題的，我心里不由得害怕起來，主治醫師給孩子開始檢查，摸摸孩子的肚子說肝臟和脾臟都有點兒大，開始做各種檢查，最害怕的檢查就是骨穿檢查，這個檢查記憶猶新，今生難忘！孩子在里面哭的撕心裂肺，我們在外面哭，現在想想就后怕，當時孩子的血小板只有3，孩子出來整張臉全部是出血點，臉幾乎都變形了，一直哭到睡著。醫生跟我說了好多注意事項，還下了病危通知，當時我就哭了，往事不堪回首。醫生讓我們選丙球和激素，我們首選丙球，就這樣開始了治療之路。 第二天，有些檢查結果出來了，我焦急的等待骨穿結果，醫生過來說，告訴你們一個好消息骨穿沒有問題。等到明天最后一個血結果出來，如果有病毒就是好消息。 第三天，所有的結果都出來了。巨細胞病毒5.27，EB病毒5.07正常值是小于5，風濕免疫有一項高。又讓風濕免疫科會診，問問孩子的情況，醫生說半年再檢查風濕免疫，還有血小板抗體陽性4個?。醫生最后定的病例結果是，免疫性血小板減少癥。當時先用丙球沒效果，又用激素漲到26。醫生讓選TPO或艾曲，孩子爸不想讓孩子打針。我就問主任選哪種藥，血液科的主任建議用艾曲，把吃艾曲的注意事項和副作用給我們講了，孩子小不能把整片藥吃下。醫生建議把藥掰開吃，每天早上喝完奶，兩個小時后，再吃藥，吃完藥，兩個小時后，再吃東西。就這樣血小板16拿著艾曲出院了，我不想出院，醫生說，出去吧！回家好好養著說不定哪天就好，孩子身上的病毒太多了。 回家以后，我讓孩子吃喝拉撒都在床上，不讓她下床，生怕磕碰，每天晚上孩子睡著了，我就像著魔一樣，開始拿著手機照著孩子身上看有沒有新的出血點。那時說實話我真的快抑郁了，整天想著孩子的病。有一天，孩子說媽媽“我喜歡蹦蹦跳跳，你為什么不讓我蹦蹦跳跳”。當我聽到孩子這么一說，我就想也不能讓孩子一直這樣呀。我就在咱們的群里開始和大家交流。在群里軍刀給了我很大的啟發，幫我走出了陰霾。慢慢的沒有那么害怕了，讓孩子和往常一樣正常的生活。前兩星期沒漲也沒落，又過一星期血小板29，回家就帶著孩子去游泳后感冒了，血小板又掉到16，害怕了就又住院了，這次直接用了足量激素，當時醫生說估計激素也不行，如果不行就再試試丙球。 三天后，檢查結果血小板134，出院時血小板65，這一次檢查巨細胞病毒沒有了，EB病毒還有，風濕免疫也正常。肝臟有點大，脾臟不大。醫生說EB病毒不用吃藥，孩子大了慢慢就好了。又在群里聽澄爸說艾曲不能掰開吃，我就想孩子還小，如果卡住怎么辦。孩子爸爸不愿意，我就開始把藥從剛開始的三份改成了兩份。就這樣的方法吃了將近三個月，最后又和孩子爸商量，他愿意讓孩子試試吃整片藥的方法，這種方法吃到停藥。醫生交代讓過20多天再用一次激素，我們血小板一直漲，我在群里問用不用再輸激素或輸丙球，澄爸和軍刀都說沒必要，我們就沒輸，到11月19號檢查血小板159從那以后血小板一直都沒低于這個數值。就上次拉肚子發燒降到140，我問澄爸敢不敢停一天艾曲，他說盡量不停。當時孩子吃啥吐啥，我就停了兩天艾曲，過兩天后檢查158，就這樣我們開始兩個星期檢查一次血常規。每次血小板都是300左右。醫生讓開始減藥，隔一天吃一次，一直維持在二百左右，到2021年3月份我們就徹底停藥了。停藥后我害怕血小板再掉下來，整天提心吊膽，就這樣一直到現在孩子的血小板一直維持在200左右。 有一天晚上，我看到孩子臉上有一個出血點，我趕緊帶她去醫院檢查。醫生說沒事兒，血小板很好，有時候孩子哭的時間長了，用力大也會出。正常人有時也會出，放心吧！ 在這里，我非常感謝咱們的這個群，就像一個大家庭一樣，溫暖著每一個人，給我們排憂解難。特別感謝澄爸和軍刀就是我們的主心骨，耐心的給我們講解。讓我們對這種病有了很多的認知，從此不再害怕。