【康復】血小板2到130的心路歷程

夢囈

	我女兒從2020年3月16日因脖子下出現出血點，眼周出血點帶到醫院查血常規，血小板2，診斷為免疫性血小板減少。這期間無數次崩潰，無數個夜不眠，痛苦，焦慮，無助，茫然。娃終于自愈了，真的無比開心，想把這一路走來的歷程分享給同樣患病的家長們，僅供參考。 初發病 2020年3月我女兒還不滿兩歲，發病的時候同病房有個才幾個月的小男娃，他癥狀跟我女兒很像，我們入院的時候他準備出院。我女兒第一次丙球加激素，有效，第三天血小板正常出院。出院后按照醫囑，吃激素鞏固。減激素過程中我家娃的血小板數值直線下降（同病房的男娃一次性過了，我無比焦慮）復查過程中醫生建議加激素，但血小板并沒有因為激素加量而正常，一直反反復復，直到娃身上長滿紅疹子，癢，天天哭，長毛。然后醫生又喊減激素，血小板直線下降。這樣折騰了好幾個月，只好求助上級醫院，到省兒童醫院就診。鄭敏翠主任一聽說我娃的情況，建議停激素，血小板太低就打丙球。同時我也在好大夫APP上咨詢了很多醫生，給出的建議都是停激素。 激素減停之后血小板一直掉，到了10左右就去打丙球，丙球代謝快，基本一兩個月就需要去一次醫院。后來找省中醫蔣文明教授開中藥，打算中西結合，藥苦澀娃喝不下去。再后來去廣州，找了廣東省中醫院的李達主任，喝了大半年中藥，基本30～40的血小板，偶爾也會低到幾個，打丙球維持量。醫生告訴我如果血小板一年沒有正常，就會發展成慢性itp，可能會伴隨孩子一生，女娃今后姨媽生娃都會很麻煩。 公眾號學習 此時的我又無比焦慮起來，正巧跟一個病友媽媽交流，她把我拉進了血小板交流群，在這個群里我學到了很多知識。并把公眾號上相關的血小板常識看了個遍。（特別感謝萬哥，軒爸，軍刀和群里的各位為我解答的寶媽寶爸）我覺得心態對了，方向就有了。調整了心態之后，孩子因為喝了太久的中藥非常排斥，又因為疫情就醫非常不便，便給娃停了中藥。剛停藥那會血小板也很不穩定，但不像之前那樣一查就立馬輸丙球（已經知道丙球是關鍵時刻救命藥），而是觀察孩子出血點情況，隔兩天再去復查，持續低就住院，哪怕上升了一點點就不打丙球了，再繼續觀察?；緦儆诜湃魏⒆由L狀態，但根據公眾號上的一些家長的方法自己給孩子調理。   分享調理 1.按摩。睡前會給孩子摸摸肚子，摸摸背，按按身體部位啥的。（一開始幾乎每天堅持，后來血小板逐漸穩定，就看心情） 2.嚴格控制睡眠時間，中午必須午睡，晚上九點上床睡覺。（到現在都這樣，偶爾一次可以不遵守） 3.嬰幼兒奶粉（白質含量高）。 4.飲食習慣調整，不想吃的時候不勉強，看大小便情況適當調整飲食，加酸奶?？刂屏闶硵z取量，一開始很嚴格，現在每天可以吃一些。偶爾會用黃芪黨參（之前中藥里出現過的）這類藥材煲湯給她喝。 5.平日發燒感冒沒有第一時間就醫，因為一般這種情況血小板一定很低。所以會先通過物理降溫，熬枇杷水，蔥姜水等方式先干預，無效再就醫。（我發現每次發燒感冒好了之后血小板都上升了，哈哈哈，應該是免疫系統更加強大了）         娃從去年5月打過丙球之后血小板一直穩定在50以上，去年11月查血小板正常了。12月家里吃羊肉火鍋，給娃吃了不少，臉上出現出血點，查血小板63。接下來查得不頻繁，今年開學初學校要求打疫苗，查血小板90。這周末皮膚過敏帶去就醫，查血小板130。期間沒有吃過任何血小板的藥（金銀花顆粒，感冒靈除外）。       娃的特征，脾胃不好，之前李達主任重點調理了脾胃，按摩也是有針對性搜索脾胃這一塊的現學現用。對丙球敏感，一打丙球血小板就能正常。一開始丙球代謝快，后面丙球維持時間越來越長。因為發病時不滿兩歲，三歲以后血小板逐漸穩定。         建議小齡段的寶寶家長不要心急，孩子自身免疫系統在逐漸完善，只要了解孩子的身體狀況，擺正心態，不要過度治療，就一定能夠自愈的。