再障風雨四十載，我是如何度過再障嚴重期的

大不了重頭再來

	本來想把這篇文章寫得沸沸揚揚，加入點故事性的東西，可能看的人會感到不枯燥，但是仔細想了想，誰稀得看你那些瑣瑣碎碎的事，大家想看的和覺得有一點參考作用的無非就是下面三點： 1 你的治療過程 2 治療過程各個階段所用的藥物 3 各個階段所用的藥物后的效果如何 所以下面寫的就緊緊圍繞這三點，咱就像吃那海底撈，盡撿那干的撈，直奔主題。 發病原因和歷程和用藥： 1979年因兩片氯霉素而致慢性再障，在蘇州地區人民醫院確診后治療三個月出院。 然后在家鞏固治療半年痊愈。當時治療的藥物有：強的松（只用了一個月），肌肉注射丙睪，吃利血生（利可君），再障再造丸這四種藥物。吃藥大概有10個月左右，痊愈后停藥，一直維持了十七年沒有復發（現在回想一下復發的原因可能是：第一當時住校，營養跟不上伙食很差，第二平時沒有做好防護，有時感冒發燒，沒有定期檢查，第三因為升學壓力晚睡早起過于勞累），一直狀況良好，后來因高考過度勞累而復發。唉，造化弄人啊。 復發后在蘇大一附院做骨穿后，再次診斷為再障， 開藥回家治療，經過兩個月的規范治療，效果極好，可能因為年輕而且又是慢再的緣故吧，后來就順利地上大學然后工作了。這期間所用的藥物有：肌注丙睪，再障生血片，氨肽素（升血小板），VB4（升白細胞），DNA(輔助）。 當時問醫生為啥不用利血生，她說這個藥目前發現療效不確切，正逐步淘汰中。丙睪就用了幾個月就停了，因為上大學沒法打針，當時咱也不懂得雄激素不能停這么早，就只吃點氨肽素之類的輔助藥。好在這期間狀況還比較不錯 一直到工作以后，麻煩事就又來了。 由于工作煩心又勞累，病情加重，又到了老地方蘇大附一，再次確診，但比原來重了，還是開藥回家治療，所用藥物有：肌注丙睪和口服十一酸兩周一交替，其它藥物同上。但這次的治療效果就很不好。到了2005年 聽說二院有用靜滴環孢素治療再障的 于是就住院開始治療。方法是靜滴10天為一療程，休息10天在進行第二療程，一共兩療程，第二療程進行了5天肝腎指標就大幅度超標，只能停用。期間口服康力龍一周，肝功不行就又換回十一酸 這樣治療一點效果都沒有。 后來我慢慢了解到這種靜滴的方法是不對的 環孢素只有在患者無法口服或者在移植前的預處理才采用靜滴。因為靜滴的副作用太大。 關于中醫，畢竟是我國的國粹，還是要說說我的經驗——無效（針對我自己） 西藥效果不好，咱目光就轉到中藥，于是就買了好多中醫中藥方面的書來看，一邊看一邊做筆記，對中醫中藥都達到了癡迷的程度。聽說蘇州有一位中醫，他父親是蘇大附一的醫生，享受國務院津貼，退休后年齡大了就由他兒子在家給人看病，喝了兩年的湯藥 花了好幾萬 沒有一點起色，血紅蛋白降到19 抬到醫院輸了血才緩過來?？赡苡腥藭?，效果不好 為什么還堅持喝那么久，因為當時我深信中藥起效慢，總有一天會起效的。但是現實總是殘酷的。不說了，后來就不吃中藥。 病情嚴重期——還得找權威 到了2010年 那時病情十分嚴重，血紅蛋白太低太低 走十步路就要摔倒，吃幾口飯就吐，趕緊到醫院輸血 輸血前低壓已經降到35 輸血后就又緩過來了，如果當時再耽誤幾天 俺可能就駕鶴西去了。 幾天后，找了個知名專家看病，了解情況后問口服過環孢素沒有：我說沒有。于是就用十一酸和環孢素就這兩樣治療。沒想到一個月板數就緩慢地開始漲了。05年的時候靜滴那么大的劑量都沒有效果，看來選擇合適的方法還是非常重要的。 這樣治療了三年，血紅蛋白從剛開始的十幾個漲到了85 血小板從7個到了25，白細胞正常，可能是生病時間太長，漲的慢。 這時候醫生說吃的時間太長了 該減藥了 現在知道那時減藥是不恰當的，環孢素從5個減成4個，兩個月后血象下降，再吃回5個就沒有什么效果了 一段時間后。換了一位專家 他說你血藥濃度達不到150，加一粒，這樣以后血象就像老牛拉破車一樣，十分緩慢地漲著（這也許就是我們平常所說的抗藥性吧。 到了18年底 麻煩它又找上門來： 18年12月查了肝功腎功，肝功尚可腎功超標 只有減藥或停藥，保腎要緊，但減了一粒環孢素，腎功下不來，只有停藥，停環孢素一個月肌酐76 正常了。這可麻煩了，足量吃環孢素腎受損，不足量吧，血紅蛋白下降。該如何是好。 這時候想到了天津方案 小劑量環+左 心情頓時豁然開朗 都知道天津學研所是權威，但是天津咱不打算去，因為病已經確診，如果去的話，一套檢查下來一萬多，最后還是吃那幾樣藥，于是廢了好大的勁花了很長時間找了幾個同病相憐的病人，問到了他們在血研所的方案，同時結合自己的病情，制定了如下方案（感覺自己都是醫生了）： 三粒環孢素頓服和五粒左旋咪唑隔日交替服用，每天三粒十一酸 康力龍我不耐受。輔藥 葉酸隔日一粒，甲鈷胺一周一粒。服用了半個月檢查血象沒有任何動靜。 但是下面就是見證奇跡的時候了： 服藥一個月，血紅蛋白從40漲到44 ，血小板從19漲到26， 白細胞沒什么變化。 45天后，血紅蛋白漲到47，板數基本沒變化27 ，白細胞漲到3.4。 60天后，血紅蛋白漲到了52 ，板數漲到32，白細胞漲到了3.6。 左旋啊左旋 你那么神奇 給你找個女朋友吧 你叫左旋咪唑 她叫右旋糖酐 可甜了 還是借用小岳岳的口頭禪 我的天吶 這里還是說明一下 用藥聽從主治醫生的。這個方案有人有效，有人沒有效果。 在特別的提醒一下天津血研所方案：環孢素最小的用量是2粒，最大用量是八粒，用2粒的是輕型或者早期再障，有的患者說8粒怎么能說是小劑量呢，對于豆芽菜來說 肯定屬于大劑量，但用8粒的體重二百斤啊 那還不是小菜一碟嗎。還有的用3粒 4粒 6粒的，但我發現現在用3粒的方案比較多 這是為什么呢？ 小劑量是不用查環孢素的濃度的 但為了分析原因，我要用到谷值和峰值，如果用4粒分兩次服 雖然藥效多持續12小時，但谷濃度和峰濃度都比較低，一次服用3粒 雖然藥效短了12小時 但在有效的12小時里，峰值和谷值肯定比4粒方案高 而且在有效的時間里 谷值有可能，達到150 我測過一次，我晚上服3粒 第二天測谷值152，如果隔天測，不論3粒還是4粒都很低。 未完待續 今天有空 在碼碼字吧，今天說說大家比較感興趣的話題——藥物減量（以問答的形式來給大家回答一下，下面進入情景模式，我今天坐診，你進來了） 問 何時減藥？ 答 血象恢復正常并穩定一年以上或者血象不能恢復正常但在平臺期穩定一年以上才可以減量。 問 減藥有什么要求？ 答 緩慢 緩慢 再緩慢 重要的事是要說三遍的（我端起杯子 潤潤嗓子 繼續） 問 怎樣做才叫緩慢 答 三三制 減藥法 問 啥是三三制 答 第一個三是指三天 第二個三是指三個月 問 請詳細舉例說明 答 假如你原來每天吃6粒環孢素，那么接下來的第一天吃6個，第二天吃6個，第三天吃5個 ，這樣三天一循環，循環一個月，第二個月就 6 5 5 ，三天循環再一個月，第三個月就是每天5個，期間監測血象，如果降得厲害，趕緊加回去，則減藥失敗，如果血象只是一點點的小波動，那么恭喜你，減藥初步成功。 問 謝謝 再會 答 谷得擺 說明一下 減藥方法是根據大量的文獻資料和醫患問答得到的，許多醫生都采用兩天一循環。我覺得兩天循環還是有點快了，還是三天循環比較穩妥。千萬不能兩個主藥一起減 如果一起減那就離解放前不遠了。初步減藥成功后不要急著開始下一輪，應該觀察兩三個月，血象平穩才能再減 。 這樣算下來減一粒就用了5、6個月，雖然時間長了點，這樣做比較穩妥，畢竟咱們那點可憐的血象可是用一疊疊鈔票和美好青春墊起來的啊。 第二輪就可以減雄激素了，如果是片劑則減半片，膠囊就減一粒，方法還是三三制。大多數再障對雄激素都有強烈的依賴性，有的人減藥就會掉血 因為骨髓已經習慣了雄激素的刺激 就像那煙癮很大的人來一口就精神抖擻，我咨詢過協和的段博士，我說減藥就掉血怎么辦，他說那就只有一直吃著。減藥就是為了能用最小的劑量維持住血象 如果能停藥那就是再好不過了。 對于重要問題我還想再啰嗦幾句：中藥也是有副作用的，它也要通過肝腎代謝，服中藥也要經常監測肝功腎功，發現不良反應 及時與醫生溝通解決，我原來有段時間吃中藥腹瀉，最后發現是黃精這味藥所致，把它去掉就好了。有人很喜歡吃烤白果，吃起來肉乃乃的，但是白果是有毒的 達到一定的數量就會中毒，白果中毒是沒有特殊的解毒方法的。下面的書是很早以前買的 原來對它們是愛不釋手 現在是塵封已久。 下面說一說環孢素兩個隱匿的副作用 之所以說它隱匿 是因為需要好長時間才發生 甚至需要六七年的時間，但如果劑量比較大的話，短期內也可發生： 1 血糖的緩慢升高 而且升高后 即使你環減量 它下降的速度會非常慢 ，在查肝腎功能時最好查一下血糖 開檢查單時跟醫生說只查血糖這一項 血糖的附加項不查，否則 價格會很貴 2 環孢素會導致膽汁淤積 甘膽酸（好多人檢查中可能沒有這一項） 總膽汁酸 堿性磷酸酶這三項會升高，甘膽酸最靈敏，它最先升高，其次是總膽汁酸和堿性磷酸酶，如果淤積厲害 最后轉氨酶也會升高，這時如果不干預，那么經過一段時間后，它會送你一個免費的禮物：肝硬化。 下面說一說藥物保守治療的有效率 有效率是基本治愈率、緩解率、進步率三者之和，許多文獻和案例的數據都有些許差別，所以有些只能用大概的區間表示，以下是治療六個月或者十二個月后的數據： 單用雄激素有效率：50%——59% 單用環孢素有效率：50%——60% 環孢素+雄激素有效率：80%——93% （用這種方案的較多） 只單獨用左旋咪唑一種藥有效率是：66%——76% 左旋咪唑+雄激素有效率：81% 左+雄激素+普萘洛爾：87% 環+左+雄激素對輕型再障有效率：91%， 對重型和復發型有效率：50% 肌酐偏高——該如何解決呢？ 最有效的方法就是減藥或者暫時停藥，但這個方法是大家最不愿意用的除了這個方法還有沒有其它方法呢？ 當然有，請看下面介紹： 第一：從飲食上控制 適當控制蛋白攝入量，同時也要控制鹽的用量，用低鹽飲食。如果肌酐偏高同時又有血壓的升高，就更應該用低鹽飲食。高血壓會加重腎的損傷 第二：用藥物控制 使用可以降肌酐的藥物，比如尿毒清或是金水寶等中成藥，長期服用無明顯毒副作用，可以減輕腎的解毒負擔從而控制肌酐，但并不能直接改善腎臟功能，如果上述兩種方法不能使肌酐降低 那只有減藥或者暫時停藥，又得說那句說了好多次但又不得不說的話了。以上建議僅供參考 實際用藥請遵醫導。 繼續 今天換一下風格，說一下比較前沿的一種藥物：艾曲波帕 或許是因為我的病情比較久了，長時間的用藥導致自己都快成藥罐子了，2019年底我開始用的艾曲波帕，因為這個藥太貴了，所以我選擇的仿制版，經過多方對比選擇了碧康的，大家也都知道久病成醫，咨詢醫生后，推薦的起始劑量是50毫克，但是我自認為自己年輕，從25毫克開始服用的，這個仿制的有25毫克和50毫克兩種（單純從記錄來說，還是50毫克的合算）每五天檢測一次血象，結果服用了五天后，板數下降厲害，以迅雷不及掩耳盜鈴之勢迅速的增加到了五十毫克，從2019年11月2號開始服用到11月底，板數恢復到了正常值（略低于，但是對我我們再障患者來說，已經很好了）。因為這個藥我服用了沒多久，只能說我自己服用25毫克效果不佳。 艾曲波帕這個藥應該說對再障病人是不錯的，特別是對其他療法無效的難治型再障病人，有療效的比例較高，療效特別是在減少出血現象方面比較明顯。保持用藥，療效也比較穩定，也沒有明顯的副作用。但是也要考慮年齡方面的問題，因為你不知道這個藥對你有效的時間是多久，如果無效了，其他藥物是否還有效，是否還會出現更新型的藥物來維持。 除了抗藥時間，還有一個比較現實的問題就是價格太貴。對此我們只能希望以后中國藥監局批準上市后，會有國內仿制藥出來，價錢也慢慢降下來，或是在社會與病人的大力呼吁下，該藥最終能進入全國醫?；虼蟛♂t保范疇。