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                ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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                [病友治療交流] 過敏性紫癜病友:不想走彎路了,找已康復的病友!

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                發表于 2020-11-8 17:32:32 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
                來自一位十來年病程的過敏性紫癜患者的投稿,希望能夠得到康復病友的幫助。
                過敏性紫癜病友故事:不想走彎路了,找已達康復的病友!
                我是一名過敏性紫癜患者,被這個病折磨已經十來年了,剛開始發病的時候就是皮膚上有小紅點,也沒太在意,過幾天消退了一點,以為好了,后來突然發現腳踝部位冒出來很多,腿上也有,范圍越來越大才去醫院檢查的。
                醫生說是過敏性紫癜,當時給開了激素藥,還輸了液,剛開始的時候,紫癜很快就下去了,但沒過幾天又出來了。醫生讓忌口,基本就吃一些白米飯和白面條,也不敢吃別的,活動也有限制,怕運動量大又復發了。
                那段時間一直吃激素維持,手臂后背都出現了浮腫,很難看,免疫力也沒有以前好了,還缺鈣,搞得身體很差,找了幾個醫院了,有說是色素性紫癜,有說是紫癜性皮炎。后來找了個中醫,他看了后開了很多中藥。
                中藥大概吃了四年多,也定期查尿常規應該是正常的,沒什么特別,中藥控制的時候也是時好時壞,反反復復,一直沒有治愈,沒準什么時候就反彈了,也不知道什么原因,真的很迷茫了!
                每年的十月、十一月份都很厲害,我也不愿意再吃激素藥了,但是中藥效果又感覺不能完全治好,不知道該怎么辦?十年來把我折磨得生活質量很差,我皮膚科看過,腎內科看過,血液科看過,風濕免疫科也看過,這幾科都是讓我吃激素。
                我想康復,希望看到更多康復朋友家屬的經驗分享,謝謝你們!

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                發表于 2021-3-24 07:15:42 來自手機 | 只看該作者
                我兒子跟你類似,西醫激素治療很久沒效果,身體變更差。只好換中醫吃了很多湯藥,有效果,但是還是反反復復發作,快一年了。著急死了,不知這病哪里有更好的醫法或更好的醫生,請朋友們給推薦下

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