遺傳性巨大血小板減少癥？先天性巨大血小板減少癥？

深巷的貓

	巨大血小板減少癥--請求各位有經驗的人士給看看，有沒聽說過我孩子的這種病，給支支招吧！感激不盡！    我孩子的情況是這樣的＜孩子今年6歲，女孩＞： 　2010.3.24日凌晨發病的，鼻子出血，還從嘴巴吐血塊及大量的淡紅血水<后來北京兒童醫院的醫生說，從嘴巴吐出的血水是從鼻子流到嘴巴裡，不是內出血>。當即入住深圳沙井醫院，輸注免疫球蛋白及止血的藥。住院3天后病情控制，立即轉院到北京兒童醫院。 　2010.4.8日在北京兒童醫院住院10天，未愈出院＜北京兒童醫院診斷：遺傳性巨大血小板減少癥？＞。 　2010.6.20日服用北京西苑醫院的周藹詳大夫所開中藥5個月，其間又有出現鼻出血現象。---效果不理想 　2010.11.23~2011年7.1日改服用北京王效東醫生中藥7個月，服用王醫生藥其間，也有鼻出血現象，但都能很快自動止住，但在2011年的4.18日又出現鼻出血情況，有3個小時左右怎么也止不住，后來到醫院進行壓迫性止血才算止住。---效果不理想   2011.9.10去天津血液研究所住院6天檢查，確診為：先天性巨大血小板減少癥 出院時沒給藥物，因為西醫目前尚沒有治療方案。 　   2011.9.22日看北京西苑醫院的麻柔專家，開了三個月的中藥<但我們服用了6個月>服藥期間血小板沒有上漲，還是維持在10000左右，也有過一次出血止不住。   2012.4.9日再去找北京找麻柔專家，醫生這次給開了6個月的中藥，目前正在開始服用中…